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  • 2016.01.04 Monday
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今回のエントリは、我々が活動する上でいろんな場面で議論になる話。


我々フラメンバーの多くが参加した、聖路加の臨床研究では、
『若年性乳がん患者』の対象を【35歳以下で乳がんを発症した女性】とする条件があった。
そして、それは現在も Pink Ring Extend や PREフラチーム の参加条件になっている。


皆さんも考えてみてほしい。
例えば、
『乳がん発症年齢は36歳、現在は38歳。それでも Pink Ring のワークショップやフラダンスに参加したい』
というケースはどうなのか?

実はこういった非常に嬉しくありがたいお申し出を、しばしばいただくことがある。
そういう時はいつも『何とかならないものか』とモヤモヤした気持ちになる。

フラチームの部長を務めているわたし自身、
若年性ギリギリの34歳6ヶ月で発症し、来年の3月で39歳をむかえる。

この差ってなんだろう。意味あるの?


もちろん活動するにあたり『若年性』と掲げる以上は、
年齢の条件や定義は必要だと思う。

でもそれ以上に、我々の活動の意義を今一度考えなければならないのではないか。


それは、若年性がゆえの悩みを共有すること。
その悩みを口に出して伝えること。
同じサバイバーの意見を咀嚼し、認め合うこと。
(解決はしないかもしれないけど、悩みを一人で抱え込まないことは、
この病と長く付き合っていく足掛かりとしては、有益なことに思える。)


若年性ゆえの悩み。
結婚・家族や夫婦の関係性・就労・お金・妊娠・周囲との折り合い・
食生活・治療がもたらす数々の老化現象・・・諸々。

そんな悩みを抱えつつ、無慈悲にも今後の治療などの難しい選択を迫られ、
こんな厳しい場面においても、自身の心身を巧くコントロールしていかなければならない。


こういう状況のサバイバーであれば、
ある範囲までは対象を絞らずに参加してもいいのではないかな〜、
と最近、無責任だが個人的には思っている。


逆を言えば、これらの悩みを抱えなくなったわたし自身、
そろそろこれらの活動を卒業する頃合いかな、と思う。
もっと言及すれば、実りある40s(40generation)を迎えるべく次のstageに進みたい。
そして新たなるstageに入る1年前である39歳は、
たっぷりとその準備期間にあてたい。


これまでを振り返ることはあまり好きではないが、
(好き嫌い…云々というよりは記憶が定かではない。
理由は‥‥ケモブレイン?加齢?残念な地頭?)
30sはジェットコースターのように乱高下が激しくて、辟易した。疲れた。
乳がんというアクシデントに、良い意味でも悪い意味でも振り回された。

40sは心身共にゆとりがある、、、とにかく勝手気ままに過ごしたい。
(猫でも飼って、日がな頭を撫でたり)

もういろいろと気忙しく悩みたくない。

そして、この病気を罹患して得た数少ない喜びのひとつ。
『歳を重ねる楽しみ』
これをなによりも大切にしたい。
歳を重ねれば重ねるほど、病気が遠退いて、長生きできるような希望が湧き、励まされる。
なんにせよ【希望】というのは、生きる上で何よりの馬力になる。
病気であっても、病人ではない。by.順天堂大学 樋野興夫先生


なんとかして人生のピークを60sにもっていきたい。
松坂慶子さんのような(イメージです)、
島田順子さんのような(イメージです)、
豊かで、大きく、美しく、聡明で、チャーミングで、自由で、幸せに満ちた還暦を迎えられたら。
その下地を、これから迎える40sに構築するのだ。



そんな感じで、残りのフラチームの活動をなにより大切にしたいです。


Pink Ring Extend フラチーム ちぃ部長
Pink Ring Extend フラチーム公式HPはこちら↓
http://pre-hula.com/

JUGEMテーマ:女性の病気

  • 2016.01.04 Monday
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  • 22:15
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Comment
突然のコメント失礼いたします。

1月末に聖路加国際病院でのPR&PREのイベントに参加させていただき、今回初めてフラ部のブログにお邪魔させていただきました。

運営事務局の方であればご存知かもしれないですが…このブログのタイトルの件、私も声をあげて「36歳以上での告知でも何とかならないですか?」と訴え続けてきた一人でした。

私は36歳5か月で告知を受け、今37歳です。
本当にあとわずかなところで「若年性乳がん」の年齢の定義から外れてしまったため、同じ学年の「がん友さん」たちでも生まれ月によってはPRに加入できて仲間を作っているのに…なんて考えると、焦りや疎外感(?)←病気の時ってただでさえ感情が閉鎖的ですから…も感じてみたり。色々複雑でした。

メンバーの方々が、真摯にこういう意見と向き合ってくれて、前向きに考えて下さっていた事実が改めてわかり、嬉しい気持ちでいっぱいになりました。

とは言え…まだ小さな子供を抱えていますので、全てのPREのイベントに参加できるとは限りませんが、ぜひまた時間の調整ができるイベントがあれば、今後は積極的に参加させていただきたいと思っています。
(まぁ、自分自身乳がんにおいて「若年」と呼ばれなくなるまであと数年かもしれませんけどね…笑)

今回の「PRE参加資格拡大(?)」の件、どこかで運営事務局の方へ直接お礼を伝えられたらいいな…と思っていました。
随分以前のブログにコメントしてしまい申し訳ございませんでした。
  • tomyoko2104
  • 2015/02/16 12:45
tomyoko2104さま

こんにちは^^
コメントをいただきありがとうございます。
また1月25日のアニバーサリーパーティーへご参加くださったようで、ありがとうございました!!

tomyoko2104さまは36歳5か月での罹患だったのですね。本当に、35歳と36歳の1歳差は何が違うのだろうというモヤモヤを感じながらも、この会自体が、研究の一環として生まれたものであり、一定の条件下のもと研究として運営しなくてはいけない状況でした。

そのせいで、つらい闘病中に、複雑な想いを抱える方もいらっしゃり、本当に心苦しく思っていました。

このたび、会発足から5年を迎え、患者主体のピンクリングエクステンドは、もう少し間口を広げ、「若年性特有の悩みを共有できる方々」にご参加いただこうという意見でまとまりました。

これからさまざまなイベントを企画していきますので、またぜひご参加いただければと思います。お子さん同伴も可能な会もありますので、お問い合わせくださいね。

それでは、いつかtomyoko2104さまにお目にかかれることを楽しみにしています。ご参加のときはぜひお声掛けくださいね。

コメントうれしかったです。ありがとうございました!

  • PRE事務局
  • 2015/02/26 20:01





   

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